Alex Aguzzi :
Elle s’est mise à avoir des hallucinations visuelles très intenses, souvent très perturbantes, et elle était complètement désemparée, en larmes. Un médecin est alors entré et a dit : « Votre mère présente peut-être les premiers signes d’une démence. » Vous vous imaginez bien qu’elle était consternée. Elle était suffisamment lucide pour savoir qu’elle ne voulait absolument pas vivre avec une telle maladie.
Jay Ingram :
Voici notre invitée, Alex Aguzzi. Sa mère, Anna, est atteinte de démence. Comme vous allez l’entendre, il n’existe pas une seule forme de démence. Et comprendre précisément quel type de démence affecte une personne comme Anna peut se transformer en enquête médicale.
Allison Sekuler :
Bienvenue à Défier la démence, le balado pour quiconque a un cerveau.
Jay Ingram :
Défier la démence aborde de nombreux aspects de la démence, comme le vieillissement en bonne santé et les moyens de réduire notre risque de démence.
Allison Sekuler :
Aujourd’hui, à l’émission, « Démence 101 », un guide clair des principales formes de démence et de la manière dont chacune affecte le cerveau, selon les dernières données scientifiques.
Jay Ingram :
Je m’appelle Jay Ingram. Je suis journaliste scientifique. J’ai consacré la majeure partie de ma carrière à l’étude du cerveau.
Allison Sekuler :
Je m’appelle Allison Sekuler. Je suis présidente et scientifique en chef à l’Académie de recherche et d’éducation Baycrest et au Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement.
Jay Ingram :
Joignez-vous à nous pour défier la démence. Parce qu’il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau.
Allison Sekuler :
Lorsque nous avons lancé ce balado en 2023, notre mission visait à mettre l’accent sur des moyens concrets et fondés sur des données probantes pour renforcer la santé du cerveau et réduire le risque de démence, comme faire suffisamment d’exercice et maintenir une vie sociale active.
Jay Ingram :
Mais en mettant l’accent sur les habitudes de vie favorables à la santé du cerveau, nous n’avions pas encore vraiment abordé les différentes maladies derrière le terme « démence ». Pourtant, c’est essentiel : comprendre ces maladies et leur mode d’apparition est une étape indispensable pour défier la démence. S’informer, c’est aussi briser la stigmatisation.
Allison Sekuler :
La démence est un terme générique désignant différentes maladies du cerveau. La maladie d’Alzheimer est de loin la plus fréquente, mais il en existe d’autres, comme la démence fronto-temporale, la démence à corps de Lewy, la démence vasculaire ou encore la démence mixte.
Jay Ingram :
Ces maladies ont en commun de provoquer une dégradation progressive des cellules cérébrales, des neurones et des connexions entre eux. Cette dégradation se traduit par une perte des fonctions cognitives, comme la pensée, la mémoire et le raisonnement.
Allison Sekuler :
Mais elles présentent aussi des différences majeures. Comme vous l’entendrez aujourd’hui, elles touchent des régions différentes du cerveau, entraînant des comportements et des symptômes particuliers, et parfois des défis particuliers pour les personnes atteintes et leurs proches aidants.
Jay Ingram :
Plus tard dans l’émission, l’une des plus grandes neurologues du pays nous expliquera en détail les similitudes et les différences fascinantes entre les principales formes de démence, ainsi que la manière dont leurs symptômes se manifestent.
Allison Sekuler :
Mais d’abord, faisons connaissance avec notre première invitée. Nos fidèles auditeurs savent que Jay vit à Victoria, en Colombie-Britannique, et moi à Toronto, où je travaille comme scientifique à Baycrest. C’est un centre universitaire de sciences de la santé spécialisé dans le vieillissement qui comprend le Centre Apotex, un foyer de soins de longue durée où vivent de nombreux résidents atteints de démence.
Jay Ingram :
La fille de l’une de ces résidentes nous a écrit. Alex Aguzzi a proposé de raconter l’histoire de sa mère pour sensibiliser le public à la démence. Allison est allée la rencontrer.
Alex Aguzzi :
Tu connais celle-là, n’est-ce pas?
Entrez.
Allison Sekuler :
Bonjour.
Alex Aguzzi :
Bonjour.
Allison Sekuler :
Enchantée.
Alex Aguzzi :
Bonjour. Enchantée. Allez-y, entrez.
Voici ma mère, Anna.
Allison Sekuler :
Enchantée, Anna.
Alex Aguzzi :
Anna Maria Aguzzi.
Anna, tu as de la visite aujourd’hui : la Dre Allison.
Allison Sekuler :
Alex Aguzzi a 61 ans. Elle a été cadre supérieure au sein de la fonction publique de l’Ontario. Lorsque sa mère a reçu un diagnostic de démence, Alex est devenue proche aidante à temps plein à la maison tout en continuant à travailler à distance. Elle a pris sa retraite il y a deux ans et rend visite à sa mère tous les jours au Centre Apotex depuis ce temps. Anna vient de fêter ses 94 ans. Elle souffre de démence à un stade avancé.
Alex Aguzzi :
Elle n’arrive plus à marcher depuis environ un an, alors elle est en fauteuil roulant 24 heures sur 24. Elle parle encore, mais ce sont surtout des phrases incohérentes. Les phrases ne s’enchaînent pas, mais il arrive parfois d’entendre un mot qui a du sens. Cela donne une idée de ce qui lui traverse l’esprit.
Allison Sekuler :
Anna a grandi dans l’une des plus belles régions d’Italie, à Arezzo, en Toscane. Elle est arrivée au Canada en 1952 pour se construire une nouvelle vie.
Alex Aguzzi :
Elle a travaillé dans une banque pendant dix ans avant ma naissance. Elle parlait couramment l’anglais. Puis, lorsqu’elle a commencé à avoir des problèmes de santé, j’ai remarqué qu’elle se sentait plus à l’aise en italien. Alors, pendant la pandémie, j’ai réappris l’italien, simplement pour maintenir ce lien de manière plus familière. On s’amuse à parler un peu italien. On récite aussi des comptines. C’était une comptine qu’elle me récitait sans cesse. C’est un virelangue. Sa mémoire était encore correcte. Mais ce que j’ai commencé à remarquer surtout, c’est l’aphasie, la difficulté à trouver ses mots. Et cela remonte à longtemps. Je parle d’il y a une vingtaine d’années. Elle a commencé à avoir du mal à trouver ses mots à ce moment-là.
Allison Sekuler :
Alex nous en dira plus sur l’évolution de la démence de sa mère et sur le diagnostic précis un peu plus tard dans l’émission. Mais lorsque j’étais dans la chambre d’Anna, je voulais en savoir plus sur la femme qu’elle était avant ce diagnostic.
Comment était-elle comme maman?
Alex Aguzzi :
Elle était incroyablement attentionnée, d’une grande générosité. Elle avait un cœur immense. Elle était aussi, je dirais, un peu dans l’ombre de mon père, qui était médecin. Elle était en quelque sorte une femme de médecin. Je le voyais donc comme le centre de gravité de la famille. Mais il est décédé à seulement 53 ans, alors qu’elle en avait 48. Après une période de dépression, elle s’en est sortie. Au bout de quelques années, elle s’est réinventée. Elle est alors devenue, à sa manière, une véritable force de la nature.
Allison Sekuler :
Alex m’a expliqué qu’Anna était devenue artiste, et une artiste accomplie. Ses peintures à l’huile ont été exposées dans un lieu du quartier branché de Yorkville, à Toronto. J’ai remarqué qu’il y avait une grande toile sur chacun des murs de la chambre d’Anna. J’aimerais en savoir plus sur cet art. C’est elle qui a fait ces tableaux?
Alex Aguzzi :
Oui, ce sont toutes ses œuvres. Oui. Tu es une artiste autodidacte. Elle est devenue veuve à 48 ans. Et ensuite? Tu as décidé de recommencer à vivre, n’est-ce pas?.
Allison Sekuler :
De vivre… et de peindre.
Ces tableaux, ils sont récents? Ils datent de quand?
Alex Aguzzi :
Elle les a tous peints en Italie, car elle partageait son temps entre le Canada et l’Italie; elle passait quatre mois par an en Toscane, là où elle est née. [Langue étrangère 00:09:06]. Elle aimait se promener.
Allison Sekuler :
Alex décroche un tableau.
Alex Aguzzi :
Regarde celui-là. Je l’adore. C’est toi qui l’as peint.
Allison Sekuler :
C’est un panorama d’un coucher de soleil, avec des fleurs éclatantes qui semblent illuminer le ciel. Elle rapproche la toile d’Anna.
Alex Aguzzi :
Tu adores les fleurs, tu étais une grande jardinière, tu avais un immense jardin en Italie. Le jardin et les couleurs.
Allison Sekuler :
Il y a un an, Anna a perdu la coordination de ses mains et a dû arrêter de peindre. Mais en regardant son tableau, sa main se met à bouger, comme si elle tenait un pinceau.
Alex Aguzzi :
Regardez, là, tout de suite.
Allison Sekuler :
On voit le mouvement.
Alex Aguzzi :
Oui, c’est parce que j’en parle. On voit bien que la mémoire musculaire est toujours là?
Allison Sekuler :
C’est comme si les mains maniaient un pinceau imaginaire.
Alex Aguzzi :
Exactement.
Allison Sekuler :
Alex touche constamment sa maman. Elle lui tient la main, replace ses cheveux et l’embrasse sur la tête. Même si Anna parle très peu, il est évident que la mère et la fille se comprennent parfaitement grâce à leur langage d’amour.
Alex Aguzzi :
Sa plus grande qualité de mère, c’était cette impression qu’on était ensemble dans cette aventure, et que tout irait bien. On formait un duo un peu à la Thelma et Louise, nous contre le monde. Et en même temps, ça nous amusait beaucoup. On s’amusait et on faisait les choses à notre façon, même si on nous disait qu’on n’y arriverait pas. On le faisait à notre manière.
Allison Sekuler :
La réponse est là, sous nos yeux.
Jay Ingram :
Alex Aguzzi se joint à Allison et moi dans notre studio virtuel. Alex, merci d’avoir fait vivre ce moment avec votre mère, et merci de nous aider à défier la démence.
Alex Aguzzi :
Merci, Jay. C’est un réel plaisir d’être ici aujourd’hui.
Jay Ingram :
Alex, nous aimerions commencer par l’histoire de votre mère. Dans l’extrait que nous venons d’entendre, vous disiez avoir remarqué qu’elle commençait à chercher ses mots il y a 20 ans. À ce moment-là, qu’avez-vous pensé?
Alex Aguzzi :
Honnêtement, j’ai pensé que c’était simplement lié au fait que l’anglais était sa deuxième langue et qu’avec l’âge, elle avait un peu de mal à trouver ses mots; je ne me suis pas vraiment inquiétée davantage.
Allison Sekuler :
Et avec le temps, quels autres changements de comportement avez-vous remarqués?
Alex Aguzzi :
Elle a été hospitalisée pour une pneumonie en 1999. On lui a administré de l’oxygène, et elle s’est mise à avoir des hallucinations visuelles très intenses et souvent très perturbantes. Elle était complètement désemparée, en larmes. À l’époque, il y a plus de 20 ans, le médecin est entré et a dit : « Votre mère présente peut-être les premiers signes d’une démence. Parfois, les hallucinations sont un signe avant-coureur. » Vous imaginez bien qu’elle était consternée. Elle était suffisamment lucide pour savoir qu’elle ne voulait absolument pas vivre avec une telle maladie.
Jay Ingram :
Et par la suite, Alex, avez-vous remarqué d’autres symptômes?
Alex Aguzzi :
Oui. Elle marchait énormément, parfois des kilomètres à travers la ville pour se rendre à ses rendez-vous. Puis elle a commencé à perdre l’équilibre et ses chutes se sont multipliées. En avril 2019, elle est tombée dans l’escalier chez moi, et c’est là que j’ai constaté un changement radical à l’hôpital. Elle s’est mise à délirer. Je ne savais même pas que ça existait. Elle était complètement confuse, elle ne savait plus qui elle était ni où elle se trouvait. C’est aussi là que j’ai commencé à remarquer des signes de paranoïa. Elle disait des choses comme : « Qui entre dans ma chambre? » et « Qu’est-ce qu’ils disent? ». Ce n’est qu’à son retour de l’hôpital, trois jours plus tard, qu’elle a retrouvé ses esprits, comme ça, spontanément. Elle s’est réveillée un matin et a dit : « Oh, qu’est-ce que tu fais ici, Alex? » Et je me suis dit : « Oh, mon Dieu, maman est de retour. Comment est-ce possible? »
Allison Sekuler :
Qu’est-ce qui vous a poussé à demander un diagnostic?
Alex Aguzzi :
En 2020, elle a fait une très mauvaise chute. Elle est tombée à la renverse sur le trottoir. Après cela, elle a emménagé chez moi. La nuit, je la trouvais nue, errant dans la maison, à la recherche de quelque chose… sans savoir où elle se trouvait. C’est là que je l’ai amenée voir notre médecin de famille pour lui expliquer que ma mère subissait des changements. Nous avons reçu un diagnostic générique de démence, et pour moi, ça a été un moment catastrophique. Je me suis dit : « C’est le début de la fin. Je suis en train de perdre ma mère. » Cela m’a profondément bouleversé.
Allison Sekuler :
Quand vous dites « diagnostic générique », cela signifie-t-il que le médecin n’a pas précisé si c’était la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy ou la démence frontotemporale? Il s’est contenté de dire « démence »?
Alex Aguzzi :
Oui, il a juste parlé de démence. Et il m’a demandé si je comptais l’emmener voir un gériatre, même s’il n’existe pas vraiment de traitement. J’ai répondu : « À quoi ça sert d’aller voir un gériatre, alors? Qu’est-ce que ça changera? » Le médecin m’a répondu : « Honnêtement, pas grand-chose. » Je n’ai donc pas cherché à consulter d’autres médecins, car le fait de se retrouver dans un milieu médical bouleversait également ma mère, qui se montrait très méfiante. Pour elle, subir un scanner était un véritable exploit et elle pleurait souvent à ce sujet. C’était aussi le début de la pandémie. J’ai entendu au journal télévisé que des personnes âgées mouraient seules dans des foyers de soins de longue durée, sans leur famille, et je ne voulais pas que cela lui arrive, ni à moi d’ailleurs. Je me suis donc dit : « On va continuer à prendre soin d’elle chez elle. » J’ai donc installé mon bureau de télétravail chez elle. Je travaillais là-bas huit ou neuf heures par jour. Je préparais tous ses repas, mais elle pouvait encore dormir seule la nuit jusqu’en 2022. Elle a alors eu un mini-AVC. Et là, tout a basculé. Sa capacité à se débrouiller seule chez elle s’est détériorée. Elle ne comprenait plus comment les choses fonctionnaient. Le réfrigérateur, le micro-ondes… Je retrouvais parfois la télécommande de la télévision dans le réfrigérateur. Ses hallucinations visuelles sont devenues plus angoissantes aussi. Elle regardait par la fenêtre vers le jardin et disait : « Les voleurs passent par-dessus la clôture, ils vont entrer dans la maison. » Ses hallucinations la bouleversaient. J’ai fait reconstruire la clôture arrière, mais cela n’a rien changé. Les hallucinations continuaient. J’ai alors compris que la logique ne suffirait plus.
Jay Ingram :
Alex, ce diagnostic générique de démence vous a-t-il été utile?
Alex Aguzzi :
Oui et non. Oui, parce que ça m’a sortie de mon déni. J’étais très réticente à reconnaître ce qui se passait. D’un côté, ça m’a donné l’électrochoc dont j’avais besoin pour revenir à la réalité. De l’autre, je ne savais absolument pas comment y faire face. J’avais une attitude un peu désinvolte, parce que ma mère m’avait toujours appris que, dans la vie, on avance, un pas après l’autre. J’abordais donc cette situation comme n’importe quel autre défi : « Je peux le faire. » Un médecin m’a dit : « Vous devez vous organiser. Vous n’y arriverez pas toute seule. » Et je me suis dit : « Quel crétin! Bien sûr que je peux y arriver. Regardez-moi. Vous dites que je n’y arriverai pas? Eh bien, si. » Cette façon de foncer a fonctionné… jusqu’au moment où elle n’a pas fonctionné du tout. Et là, tout a déraillé. J’essayais de travailler à temps plein, tout en m’occupant d’elle à temps plein. Après son AVC, elle ne pouvait pas rester seule plus de cinq minutes : elle se mettait en danger, tombait dans les escaliers, tombait alors qu’elle était debout, ou s’enfermait dans la salle de bains en éteignant la lumière. Elle souffrait d’ostéoporose avancée, et j’avais donc très peur qu’une chute entraîne une commotion cérébrale ou une nouvelle fracture de la hanche, qu’elle avait déjà subie en 2013. À l’époque, je voulais surtout éviter une fin de vie dévastatrice et douloureuse dans un couloir d’hôpital. J’ai donc commencé à embaucher du personnel pour s’occuper d’elle.
Allison Sekuler :
Pourquoi était-ce si important pour vous de vous occuper d’elle à la maison, d’embaucher du personnel et de gérer tout cela vous-même?
Alex Aguzzi :
Parce qu’elle m’avait dit qu’elle aimait sa maison et qu’elle voulait y mourir. C’était notre pacte. Nous avions toujours tout affronté ensemble, comme Thelma et Louise, unies face aux épreuves de la vie. J’étais déterminée à ce que cela se réalise. Il était hors de question que je place ma mère en institution.
Jay Ingram :
Avez-vous maintenant un diagnostic plus précis concernant la démence de votre mère?
Alex Aguzzi :
Oui. J’ai trouvé un médecin formidable à Baycrest qui m’a dit : « À mon avis, votre mère souffre de la maladie à corps de Lewy, en raison de ses hallucinations visuelles, de ses problèmes d’équilibre, de ses chutes répétées et de sa paranoïa. » Ce diagnostic m’a beaucoup aidée, car j’ai commencé à me renseigner sur cette maladie et, tout a soudain pris sens. Son négativisme, par exemple. Quand elle allait bien, c’était quelqu’un de positif. Mais quand son état a commencé à se dégrader, elle disait souvent : « C’est une catastrophe. » Je lui demandais alors : « Quoi? Qu’est-ce qui est une catastrophe? » « Tout. » Je ne reconnaissais pas vraiment ma mère quand elle parlait ainsi. Quel changement étrange. Qu’est-ce qui lui arrivait? J’en devenais vraiment impatiente et en colère. Je faisais le deuil de ma mère tout en éteignant des feux et en gérant son quotidien comme un projet à temps plein. C’était une combinaison difficile à gérer.
Allison Sekuler :
Alex, à un moment donné, vous n’avez plus pu tenir ce pacte qui consistait à garder votre mère à la maison. Comment en êtes-vous arrivée à la placer dans un foyer de soins?
Alex Aguzzi :
Il y a eu un incident en 2022. Nous étions toutes les deux au supermarché, et elle a disparu pendant cinq minutes; c’était terrifiant. J’ai fait une véritable crise de panique. J’ai compris que je n’y arrivais plus. Après cela, j’ai décidé de remplir le formulaire pour les soins de longue durée. J’ai indiqué mes préférences et j’ai ajouté Baycrest en cinquième position. Six mois plus tard, on m’a appelée : « Nous avons un lit. Voulez-vous le prendre? » J’avais 24 heures pour décider. J’étais soulagée, mais c’était aussi le pire jour de ma vie, car j’ai compris que je ne pourrais pas tenir ma promesse.
Allison Sekuler :
Comment avez-vous vécu le moment où elle a emménagé à Baycrest?
Alex Aguzzi :
Ce fut très émouvant et je me sentais terriblement coupable. J’avais également peur, car même si cela peut sembler fou aujourd’hui, je ne savais pas si elle allait s’en sortir. J’étais convaincue qu’elle allait mourir dans un endroit qui n’était pas le sien. Alors oui, ça a été douloureux, jusqu’à ce que la situation se stabilise. Cela a pris du temps. Elle m’en a voulu pendant quelques mois, puis j’ai constaté un changement. Elle a commencé à s’ouvrir et à accepter son nouvel environnement. Je réalise aujourd’hui à quel point ce déménagement lui a sauvé la vie, et la mienne aussi. Avec le recul, c’était une excellente décision, même si je ne m’en rendais pas compte à l’époque. Le personnel là-bas est comme une famille. Je sais qu’ils prennent sincèrement soin d’elle. Ils l’adorent et aiment passer du temps avec elle. Nous travaillons main dans la main pour qu’elle reçoive les meilleurs soins possibles.
Jay Ingram :
Alex, vous avez traversé des moments très difficiles, mais aussi vécu des moments de réconfort plus récemment. Avec tout ce parcours, que souhaitez-vous que les gens comprennent au sujet de la démence?
Alex Aguzzi :
Avec le recul, maintenant que j’ai surmonté ce traumatisme, la leçon la plus importante que j’en tire, c’est qu’il faut vraiment prendre conscience de ses propres limites et de sa résilience. Quand on est au bout du rouleau, il faut en prendre conscience et demander de l’aide. C’est l’essentiel.
Jay Ingram :
Alex, merci infiniment d’avoir raconté cette histoire si intime sur vous et votre mère, Anna.
Alex Aguzzi :
Merci de m’avoir invitée. Ce fut un plaisir et j’espère que cela pourra aider d’autres personnes qui nous écoutent.
Allison Sekuler :
Merci.
Jay Ingram :
Alex Aguzzi est proche aidante de sa mère, Anna Aguzzi. Elle est également fonctionnaire à la retraite. Elle nous a parlé depuis Toronto.
Allison Sekuler :
Notre prochaine invitée a écouté l’histoire d’Alex Aguzzi. La Dre Valerie Sim va nous éclairer sur plusieurs formes majeures de démence, notamment celles dont souffre la mère d’Alex, Anna. La Dre Sim est spécialiste des changements microscopiques du cerveau pouvant entraîner des modifications très importantes au niveau de la cognition et du comportement. Elle est professeure agrégée au sein du département de neurologie de l’Université de l’Alberta, et scientifique au Centre des maladies à prion et liées au repliement des protéines de cette même université. Elle nous parle depuis Edmonton. Docteure Sim, merci de nous aider à défier la démence.
Valerie Sim :
C’est un plaisir d’être ici.
Allison Sekuler :
Docteure Sim, qu’est-ce qui vous a frappée dans l’histoire d’Alex?
Valerie Sim :
Ce qui m’a le plus marquée, c’est l’importance d’obtenir un diagnostic précis et concret, et non pas seulement une étiquette de démence, comme on le lui avait donné au départ. Cela aide énormément les gens à comprendre ce à quoi ils peuvent s’attendre et ce qui va arriver à leur proche.
Jay Ingram :
Selon vous, qu’est-ce que les gens doivent absolument savoir au sujet du terme « démence »?
Valerie Sim :
Eh bien, j’aimerais que l’on clarifie ce terme, car la démence n’est pas un diagnostic. Il s’agit en fait d’un symptôme. Tout comme vous ou moi pouvons avoir mal à la tête pour des raisons très différentes : une migraine, un coup à la tête, une tumeur au cerveau… tout cela peut provoquer des maux de tête. La démence n’est qu’un signe indiquant que le cerveau ne fonctionne pas correctement et peut avoir de nombreuses causes. Et même lorsqu’on ne considère que les maladies neurodégénératives, il existe plusieurs types de causes possibles de démence.
Allison Sekuler :
Quels sont les principaux types de maladies qui provoquent la démence?
Valerie Sim :
Les plus courantes sont la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale, la démence à corps de Lewy, et aussi certaines maladies vasculaires.
Jay Ingram :
Qu’ont-elles en commun?
Valerie Sim :
Si l’on considère la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy, on constate qu’elles ont toutes un point commun : un mauvais repliement des protéines. Le cerveau contient de nombreuses protéines différentes, et dans ces maladies, certaines d’entre elles adoptent une forme anormale. Pour fonctionner normalement, une protéine doit avoir la bonne forme. Malheureusement, chez les personnes atteintes de ces maladies, cette forme se modifie. Une fois qu’une protéine se replie mal, elle peut « contaminer » ses voisines, qui se replient alors à leur tour de manière incorrecte. Ce processus se propage alors dans le cerveau comme une rangée de dominos qui tombent, endommageant ainsi le cerveau et provoquant la démence.
Jay Ingram :
Elles ont donc en commun ce mauvais repliement des protéines, mais en quoi diffèrent-elles?
Valerie Sim :
Elles se distinguent par la protéine qui se replie mal et par la région du cerveau qu’elle cible. Par exemple, dans la maladie d’Alzheimer, deux protéines sont en cause : la protéine bêta-amyloïde et la protéine tau. Dans la démence fronto-temporale, plusieurs protéines différentes peuvent être en cause : la protéine tau, la protéine TDP-43 ou une autre appelée FUS. Dans la démence à corps de Lewy, c’est l’alpha-synucléine qui est en cause. Ce n’est pas seulement la protéine qui change, mais aussi la région du cerveau touchée. En neurologie, tout repose en effet sur la localisation. Selon la région du cerveau affectée par ces protéines mal repliées, les symptômes seront différents, ce qui explique les différences entre les diverses formes de démence.
Allison Sekuler :
Dans les prochains épisodes, nous aborderons plus en détail chacune de ces maladies. Pour l’instant, penchons-nous sur la maladie d’Alzheimer. Quels en sont les symptômes et les causes?
Valerie Sim :
Chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, le symptôme le plus courant est la perte de mémoire. Le premier symptôme que l’entourage, ou la personne elle-même remarque, est souvent le fait de poser sans cesse les mêmes questions et d’avoir des trous de mémoire. « Qu’est-ce que je faisais? Pourquoi suis-je venu dans cette pièce? » Elles peuvent également présenter des troubles du langage, comme des difficultés à trouver leurs mots. Elles peuvent aussi avoir du mal à se souvenir comment faire certaines choses. Il peut s’agir de savoir « comment utiliser la télécommande » ou certaines applications sur le cellulaire. À un stade plus avancé, les patients peuvent perdre leur capacité à s’orienter dans l’espace et commencer à se perdre dans leur environnement.
Allison Sekuler :
Vous avez mentionné plus tôt que l’emplacement de ces protéines qui se replient mal était important. Est-ce lié à l’emplacement, du moins pour les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer?
Valerie Sim :
Tout à fait. La première région du cerveau où l’on observe un rétrécissement ou une perte de matière est l’hippocampe. Située derrière les oreilles, dans le lobe temporal, c’est la zone chargée de stocker les souvenirs. Lorsque l’hippocampe rétrécit, la capacité à stocker de nouveaux souvenirs diminue, et c’est ce qui provoque des oublis. Fait intéressant, les souvenirs anciens sont conservés en toute sécurité ailleurs dans le cerveau. En général, les gens se souviennent encore de ce qui s’est passé il y a longtemps. C’est simplement la mémoire à court terme qui pose problème.
Allison Sekuler :
Ces personnes peuvent donc se souvenir de ce qui s’est passé il y a 20 ou 30 ans, mais pas de ce qui s’est passé hier.
Valerie Sim :
Exactement.
Jay Ingram :
Anna a dit que sa mère avait finalement reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à corps de Lewy. Qu’est-ce que cela signifie?
Valerie Sim :
Les syndromes de démence peuvent coexister. On peut souffrir de plusieurs maladies à la fois. Dans ce cas précis, la personne ne souffre pas seulement de la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire une accumulation de protéines bêta-amyloïdes et de protéines tau, mais présente également une accumulation de protéines alpha-synucléine dans le cerveau. Ces protéines alpha-synucléine, lorsqu’elles s’accumulent, forment des structures appelées corps de Lewy, d’où le nom de « démence à corps de Lewy ». Chez Anna, toutes ces protéines se sont accumulées dans différentes parties du cerveau, ce qui lui provoque divers symptômes. Elle présentait donc non seulement les symptômes de la maladie d’Alzheimer, mais aussi ceux de la démence à corps de Lewy.
Jay Ingram :
La démence à corps de Lewy est une maladie à part entière. Parlons-en. Quels sont les comportements qui la caractérisent? Et sait-on ce qui les provoque?
Valerie Sim :
La démence à corps de Lewy présente des symptômes très particuliers. Les hallucinations sont l’un des plus frappants. Les personnes voient souvent d’autres personnes ou même de petits animaux. Elles souffrent également d’un trouble appelé trouble du comportement en sommeil paradoxal isolé, qui manifeste pendant le sommeil et qui se caractérise par le fait qu’elles incarnent leurs rêves. Elles peuvent même être assez violentes et s’agiter dans tous les sens pendant la nuit. Enfin, en plus des difficultés de réflexion et de mémoire, la maladie provoque ce qu’on appelle un parkinsonisme. La plupart des gens connaissent la maladie de Parkinson, associée à une raideur, une lenteur et une démarche traînante. Eh bien, ces symptômes sont également présents chez les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Tout cela s’explique par le fait que la protéine alpha-synucléine cible différentes régions du cerveau responsables de ces fonctions.
Allison Sekuler :
Quelles sont les zones du cerveau concernées dans ce cas?
Valerie Sim :
Lorsque l’on observe un parkinsonisme et une lenteur des mouvements, on parle d’une atteinte des ganglions de la base, qui se situent en quelque sorte à l’intérieur du cerveau. Quant aux hallucinations, elles concernent la partie postérieure du cerveau, le lobe occipital, où sont traités les informations et les stimuli visuels.
Allison Sekuler :
Alex a mentionné que sa mère tombait souvent. Cela pourrait-il être un symptôme de la démence à corps de Lewy et de l’atteinte de ces zones du cerveau?
Valerie Sim :
Les chutes sont un symptôme très important, et les raisons peuvent être multiples. Je pense qu’il est essentiel de le souligner, car les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ne devraient pas tomber à cause de cette maladie. En revanche, si vous souffrez de la maladie à corps de Lewy, votre tension artérielle peut fluctuer. Les personnes peuvent alors s’évanouir, ce qui explique certaines chutes. Si vous souffrez de parkinsonisme, vous pouvez également ressentir une certaine lenteur lorsque vous marchez, ce qui peut entraîner un déséquilibre, et donc des chutes. Mais il peut également y avoir des problèmes de sensibilité dans les jambes ou de nombreuses autres raisons pouvant expliquer les chutes. Et il y a une maladie dont nous n’avons pas encore parlé : la démence vasculaire. Elle peut également provoquer des chutes chez les personnes souffrant de troubles de la coordination ou d’une perte de force dans les jambes. Les chutes sont donc un phénomène complexe.
Allison Sekuler :
Est-il rare de souffrir de plusieurs types de démence en même temps?
Valerie Sim :
Pas du tout. L’une des combinaisons les plus courantes est sans doute la démence vasculaire associée à la maladie d’Alzheimer. Nous observons également que la maladie à corps de Lewy coexiste avec bon nombre de ces pathologies. Beaucoup de ces maladies se chevauchent et se ressemblent presque toutes. Ce n’est qu’à l’autopsie, lors de l’examen du cerveau après le décès que l’on découvre toutes les pathologies présentes.
Allison Sekuler :
Et qu’est-ce que la démence vasculaire?
Valerie Sim :
La démence vasculaire signifie que les vaisseaux sanguins alimentant le cerveau se sont détériorés avec le temps. Prenons l’exemple d’un arbre avec toutes ses feuilles : si les petites branches meurent, les feuilles qu’elles soutiennent ne reçoivent plus de sève. De la même manière, les connexions entre différentes parties du cerveau se perdent, ce qui ralentit la pensée.
Jay Ingram :
Qu’est-ce qui vous a également frappée dans le diagnostic d’Anna?
Valerie Sim :
Elle souffrait d’une paranoïa extrême à l’idée que des gens puissent entrer dans son jardin. Ce qui m’a marquée, c’est que ce symptôme n’est pas propre à un type de démence en particulier. Par exemple, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent souvent devenir paranoïaques parce qu’ils ont égaré un objet, comme leurs clés ou leur portefeuille, et comme ils ne le retrouvent pas, ils soupçonnent quelqu’un de l’avoir pris. Ou encore, ils peuvent ne plus reconnaître les visages de personnes qu’ils connaissent et croire qu’il s’agit d’imposteurs, ce qui alimente cette paranoïa. Dans la démence à corps de Lewy, les personnes voient réellement des gens dans leur jardin – ce sont des hallucinations visuelles – et cela peut être extrêmement terrifiant. Donc, la paranoïa peut donc avoir de nombreuses causes différentes.
Allison Sekuler :
Défier la démence consiste avant tout à réduire le risque ou à ralentir la progression de la maladie. Dans quelle mesure sait-on si les changements de mode de vie visant à réduire ce risque agissent sur l’ensemble des maladies qui mènent à la démence?
Valerie Sim :
Le point commun à ces maladies est le mauvais repliement des protéines et l’incapacité du cerveau à les éliminer une fois qu’elles se sont mal repliées. Toutes les stratégies visant à préserver la santé cérébrale visent à améliorer l’environnement global du cerveau afin d’éviter ce mauvais repliement et, si cela se produit, d’être mieux à même de les éliminer. Le sommeil en est un excellent exemple. C’est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour votre cerveau. On sait à quel point il est difficile de se souvenir de quelque chose après une nuit blanche. Eh bien, pendant le sommeil, un système d’élimination extraordinaire s’active dans le cerveau pour aider à se débarrasser de certaines protéines mal repliées. Cela serait donc bénéfique pour toutes ces maladies. Nous savons également que maintenir une tension artérielle et un taux de cholestérol normaux, faire de l’exercice régulièrement, tout cela est bénéfique pour le cerveau. L’exercice, par exemple, profite à tous les types de démence, et pas seulement à la démence vasculaire. On pense également que cela s’explique par le fait que le cerveau n’est pas isolé du reste du corps. Le stress, l’inflammation et tous ces facteurs affectent également le cerveau. Ainsi, en prenant soin de votre corps, vous contribuez également à préserver votre cerveau.
Jay Ingram :
Selon vous, quelle est la chose essentielle que les gens doivent absolument savoir pour prendre soin de leur santé cérébrale?
Valerie Sim :
Je pense qu’il faut surtout retenir qu’il existe de nombreuses façons de garder son cerveau en bonne santé, sans pour autant se perdre dans les détails ni se sentir obligé de suivre toutes les recommandations possibles. Cela peut créer un stress excessif, et ce stress risque de faire plus de tort que le fait de ne pas manger de bleuets chaque jour, par exemple. Je pense donc qu’il faut choisir les stratégies qui nous conviennent et qui fonctionnent pour nous. N’oubliez pas aussi que le principal facteur de risque de démence est l’âge et que nous vieillissons tous. Il faut donc accepter les facteurs de risque avec un certain recul… sans se stresser pour autant.
Allison Sekuler :
Votre éclairage a grandement contribué à démystifier certaines des complexités de la démence. Merci beaucoup de votre contribution.
Jay Ingram :
Oui, merci.
Valerie Sim :
Ce fut un plaisir.
Allison Sekuler :
La Dre Valerie Sim est professeure agrégée au département de neurologie de l’Université de l’Alberta, et scientifique au Centre des maladies à prion et liées au repliement des protéines de cette même université. Elle nous parlait depuis Edmonton.
Jay Ingram :
Allison, qu’est-ce qui t’a le plus frappée dans ce que nous avons entendu jusqu’à présent?
Allison Sekuler :
Ce qui m’a vraiment interpellée, c’est lorsque la Dre Sim a expliqué qu’il était possible de souffrir de plusieurs types de démence en même temps, chacun ayant des causes profondes différentes. C’est en quelque sorte ce qui explique pourquoi il est si difficile de trouver un remède contre la démence, car il ne s’agit pas d’une maladie unique. Ces nouveaux médicaments comme le lécanémab ciblent la maladie d’Alzheimer, mais si une personne souffre à la fois de cette maladie et de la démence à corps de Lewy ou d’une démence vasculaire, elle peut continuer à présenter des symptômes de démence même si l’on traite une partie du problème. Et toi, qu’est-ce qui t’a frappé?
Jay Ingram :
Je suis heureux que Valerie nous ait rassurés en confirmant que les stratégies présentées dans Défier la démence, à savoir les changements de mode de vie pour réduire les risques, s’appliquent probablement à la plupart des formes de démence. Ce qui m’a frappé, et que je trouve fascinant, c’est l’importance du diagnostic. J’ai longtemps eu du mal à comprendre pourquoi c’était si crucial. Je commence à penser que l’un des grands défis liés à la démence, c’est qu’on ne sait jamais vraiment ce qui va se passer ensuite, et que peu de choses sont positives; on ne sait donc pas vraiment comment se préparer. Mais si on a un diagnostic précis, si on sait quels symptômes apparaissent tôt, lesquels apparaissent plus tard, et on peut anticiper leur arrivée. Pour un proche aidant, cela aide énormément à prendre soin de la personne atteinte de démence.
Allison Sekuler :
Oui, cela permettra certainement de réduire une partie de l’incertitude. Vous pourrez ainsi mieux vous préparer à la suite. Je pense qu’il est également très important d’obtenir un diagnostic précis, car une fois que l’on comprend ce diagnostic, on comprend d’où proviennent certains de ces comportements. Par exemple, une fois que l’on a su que la maladie à corps de Lewy était en cause, les hallucinations d’Anna ont soudain pris tout leur sens. Je pense donc que cela permet aux proches aidants de comprendre que ces changements de comportement ne sont pas le fait de leur proche… mais de la maladie. Et, c’est extrêmement important pour eux.
Jay Ingram :
Surtout que nous avons souligné à plusieurs reprises que le rôle de proche aidant est très stressant. Alors si quelque chose, comme un diagnostic dans ce cas-ci, peut contribuer à réduire le stress lié à l’anticipation ou à l’incertitude de ce qui s’en vient, c’est une bonne chose.
Allison Sekuler :
Oui, tout ce que nous pouvons faire pour accélérer et préciser ces diagnostics est bénéfique, autant pour les personnes atteintes de démence que pour leurs proches aidants.
Jay Ingram :
Exactement. Pour en savoir plus sur la manière de renforcer la santé du cerveau et de réduire le risque de démence, ou d’en ralentir la progression, visitez notre site Web, defierlademence.org. Vous y trouverez les autres épisodes du balado, ainsi que nos vidéos, des images infographiques et d’autres ressources.
Allison Sekuler :
Notre équipe de production pour ce balado est composée de Rosanne Aleong et Sylvain Dubroqua. La production est assurée par PodTech. La musique a été composée par Steve Dodd et le dessin pour la page de couverture a été réalisé par Amanda Forbis et Wendy Tilby. Notre rédacteur et réalisateur associé est Ben Schaub.
Jay Ingram :
Nous tenons également à remercier le personnel du Centre Apotex pour son aide et son soutien dans la réalisation de cet épisode.
Allison Sekuler :
Un grand merci aux organismes qui ont financé ce balado, la fondation de la famille Slaight, le Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement, et Baycrest.
Jay Ingram :
Nous vous sommes très reconnaissants de votre soutien, alors n’hésitez pas à vous abonner à Défier la démence quelle que soit la plateforme où vous écoutez vos balados. N’oubliez pas de laisser un « J’aime », un commentaire ou une note de cinq étoiles.
Allison Sekuler :
Dans le prochain épisode de Défier la démence, nous parlerons des jeunes et de la démence. Imaginez qu’un grand-parent reçoive un diagnostic de démence. Comment l’annoncer à ses enfants?
Jay Ingram :
La peur et les préjugés peuvent être profondément ancrés, mais il est essentiel que les membres de la famille maintiennent des liens sociaux avec une personne atteinte de démence. C’est crucial pour son bien-être et celui de toute la famille.
Allison Sekuler :
Mais comment y parvenir concrètement? C’est exactement ce dont nous parlerons : comment aborder la démence avec les jeunes, dans le prochain épisode de Défier la démence. Je m’appelle Allison Sekuler.
Jay Ingram :
Je m’appelle Jay Ingram. Merci d’avoir écouté Défier la démence, et n’oubliez pas : il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau.