Nous explorons comment parler de la démence aux enfants et aux jeunes en utilisant des méthodes adaptées à leur âge et visant à réduire la stigmatisation, pour favoriser les liens et le bien-être de la personne atteinte de démence et de toute sa famille. Notre invitée, Angeleta Cox, raconte comment elle a parlé du diagnostic de la maladie d’Alzheimer à début précoce de sa défunte mère à son jeune enfant et à ses deux adolescents. Nous recevons également Hannah Gardner, infirmière-conseil pour les enfants et les jeunes chez Dementia UK, qui abordera l’amélioration du soutien et de la sensibilisation pour les enfants et les jeunes vivant dans des familles touchées par la démence. Écoutez-nous sur defierlademence.org ou sur votre plateforme de balados habituelle.

  • Les enfants perçoivent les changements émotionnels et comportementaux chez la personne atteinte de démence comme chez les membres de la famille.

  • Un diagnostic de démence affecte tous les membres de la famille, y compris les enfants.

  • Les enfants ont le droit de connaître le diagnostic, mais peuvent réagir à leur manière.

  • Les parents doivent s’informer sur le diagnostic, puis en parler à leurs enfants.

  • Parlez tôt et honnêtement du diagnostic aux enfants, en tenant compte des besoins et de l’âge de chacun.

  • Expliquez aux enfants que les changements observés chez la personne atteinte de démence sont dus à sa maladie : personne n’est à blâmer.

  • Le cas échéant, les parents devraient communiquer les renseignements relatifs au diagnostic aux autres personnes qui font partie de la vie des enfants, comme les enseignants.

Angeleta Cox

Angeleta Cox a été invitée à l’épisode Un écart qu’il faut considérer : le risque de démence plus élevé chez les femmes de Défier la démence. Elle est âgée de 51 ans et est mère de trois enfants. Sa mère, Sonia, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce à l’âge de 63 ans. Au moment du diagnostic, deux des enfants d’Angeleta étaient adolescents et le plus jeune avait six ans. Angeleta décrit comment ils ont abordé la maladie de Sonia et son effet sur la famille. Elle travaille comme enseignante au sein des Services correctionnels de l’Ontario et est copropriétaire d’un restaurant. Elle est également fondatrice de la Pan-African Dementia Association, un groupe qui sensibilise et accompagne les personnes et les familles touchées par la démence.

Hannah Gardner

Hannah Gardner est infirmière-conseil auprès des enfants et des jeunes chez Dementia UK, où elle dirige les efforts visant à améliorer le soutien et la sensibilisation en faveur des enfants et des jeunes vivant dans des familles touchées par la démence. Elle veille à ce que leur voix soit prise en compte dans les politiques, la recherche et la pratique clinique, tout en contribuant à l’éducation et à la promotion des pratiques exemplaires dans tous les secteurs.
Infirmière autorisée avec plus de 20 ans d’expérience, Hannah a accompagné des familles touchées par tous les types et stades de la démence, y compris les formes plus rares. Elle a notamment été infirmière en chef spécialisée en démence au sein d’un hôpital du Service national de santé, a travaillé au sein des services cliniques de Dementia UK, a apporté son soutien aux familles par l’intermédiaire de Rare Dementia Support et a exercé dans un service local de soins palliatifs. Hannah est associée principale honoraire à l’Université de Bangor et participe à des recherches visant à mettre en place des groupes de soutien par les pairs pour les jeunes aidants de personnes atteintes de démence. Son engagement revêt également une dimension personnelle, inspiré par le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à début précoce posé chez sa défunte mère.

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