Susan Gapka : J’ai eu la chance de ne pas y laisser ma peau. Lorsque j’étais plus jeune, je ne m’imaginais pas vivre au-delà de 30 ans, et pourtant, aujourd’hui j’ai plus du double de cet âge. Si l’on considère les facteurs de risque comme l’isolement social, la consommation de drogues et d’alcool, le tabagisme, la pauvreté, la mauvaise alimentation… ce sont toutes des choses que j’ai connues dans ma jeunesse. Jay Ingram : Vous venez d’entendre Susan Gapka. En tant que personne trans, elle estime courir un risque accru de développer une démence, principalement en raison de la discrimination et des inégalités de santé. Allison Sekuler : Bienvenue à Défier la démence, le balado pour quiconque a un cerveau. Jay Ingram : Défier la démence, c’est adopter un mode de vie qui permet de maintenir notre cerveau en bonne santé et de réduire les risques de démence. Allison Sekuler : L’épisode d’aujourd’hui, « Vivre avec fierté face à la démence », explore les répercussions de la démence sur la communauté 2SLGBTQI. Jay Ingram : Je m’appelle Jay Ingram. Je suis un écrivain et communicateur scientifique. J’explore la démence dans des livres et des articles depuis des dizaines d’années. Allison Sekuler : Je m’appelle Allison Sekuler. Je suis présidente et scientifique en chef à l’Académie de recherche et d’éducation Baycrest et au Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement. Jay Ingram : Joignez-vous à nous avec fierté pour défier la démence. Parce qu’il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau. Allison Sekuler : Au Canada, l’acronyme 2SLGBTQI signifie « bispirituel, lesbienne, gai, bisexuel, trans, queer, en questionnement, et intersexe ». Il s’agit d’un terme générique désignant un groupe diversifié de communautés. Jay Ingram : Cet épisode est diffusé en juin, au début de la saison des Fiertés au Canada. L’occasion est ainsi donnée d’honorer la résilience et les réalisations de la communauté 2SLGBTQI. Cette saison met en lumière les victoires durement acquises et les luttes toujours en cours pour l’équité et la justice. Allison Sekuler : Il y a en effet beaucoup de raisons de célébrer. Mais comme vous le découvrirez aujourd’hui, de nombreuses personnes 2SLGBTQI s’inquiètent à la fois du risque de développer une démence et des soins qu’elles pourraient recevoir. Elles craignent notamment que la démence n’efface leurs souvenirs. Cela préoccupe de nombreuses personnes. Jay Ingram : Mais voici la vraie difficulté. Que se passe-t-il si l’on a passé des années à découvrir son identité véritable, pour ensuite oublier qui l’on est et tout le chemin parcouru pour vivre de manière authentique? C’est une question qui, en réalité, nous concerne tous. Comment pouvons-nous aider un ami ou un proche qui aurait oublié qui il est? Allison Sekuler : Il y a aussi la question des soins aux personnes atteintes de démence. Selon un rapport de l’organisme national Egale Canada, notre système de santé n’est pas équipé pour s’occuper des personnes 2SLGBTQI atteintes de démence. En effet, ces personnes ne savent pas toujours avec certitude si leurs droits ou leur identité seront pleinement respectés. Jay Ingram : À cela s’ajoute le fait que certains chercheurs pensent que les personnes 2SLGPTQI pourraient être confrontées à un risque de démence accru. En effet, de nombreux facteurs de risque abordés à l’émission, comme l’isolement social, la diminution du mieux-être, le stress, la mauvaise alimentation et la consommation d’alcool, pourraient être plus marqués chez ces personnes. Allison Sekuler : Les chercheurs estiment que les personnes trans courent un risque encore plus élevé en raison de la discrimination, des inégalités en matière de soins de santé et du stress chronique engendré par ces obstacles systémiques. Nous aurons donc beaucoup de sujets à aborder aujourd’hui. Jay Ingram : Commençons par une histoire personnelle. Susan Gapka a grandi sur une base militaire en Ontario dans les années 1960. Adolescente, elle s’est enfuie de chez elle et a vécu pendant une dizaine d’années dans les rues de Toronto. Son parcours a pris un tournant décisif dans la quarantaine, lorsqu’elle a affirmé son identité trans. Elle célèbre aujourd'hui un rétablissement durable après avoir surmonté des problèmes de santé mentale et de consommation d’alcool et de drogues. Après avoir affirmé son identité, Susan est devenue défenseuse, chercheuse, organisatrice communautaire et militante des droits de la personne. En 2018, elle devient la première personne ouvertement trans à recevoir une clé de la Ville de Toronto en reconnaissance de ses efforts. Et depuis dix ans, elle travaille dans un centre communautaire du village 2SLGBTQI de Toronto. Elle poursuit son travail de sensibilisation au sein du Syndicat canadien de la fonction publique. De plus, elle est passionnée de course à pied et a d’ailleurs terminé une course de 10 km la semaine dernière. Susan Gapka nous parle à partir de Toronto. Susan, merci de nous aider à défier la démence. Susan Gapka : Merci, Jay, pour cette chaleureuse introduction. C’est un jour spécial pour moi, puisque cela fait 28 ans aujourd’hui que j’ai quitté la rue et que j’ai bénéficié d’une aide au logement et d’un soutien social et que j’ai entamé un parcours de rétablissement à long terme en matière de santé mentale et de toxicomanie. Jay Ingram : Félicitations, nous sommes heureux de vivre cette journée avec vous. Nous allons parler de la démence, mais avant cela, nous voulons en savoir un peu plus sur vous. Comment s’est déroulée cette course de 10 km? Susan Gapka : Eh bien, nous étions 23 000 à courir sur la rue Yonge la semaine dernière. Être au milieu de cette foule de personnes poursuivant le même objectif, avancer pas à pas de la ligne de départ jusqu’à l’arrivée, m’a fait prendre conscience de ma chance de pouvoir encore courir 10 km à mon âge. Quelle chance de pouvoir continuer à être active physiquement! Allison Sekuler : Pourquoi la course à pied et l’entraînement physique sont-ils si importants pour vous? Susan Gapka : L’exercice physique est un élément important de mon processus de guérison. J’ai trouvé différentes façons de l’intégrer dans ma vie quotidienne. Étant une femme trans, j’ai eu beaucoup de difficultés à partager les vestiaires et les espaces sportifs, et même à pratiquer l’athlétisme. J’ai fait des études universitaires, mais une fois diplômée, je n’avais plus accès aux installations sportives. La course en plein air m’a alors permis de continuer à faire de l’exercice, mais aussi de surmonter tous les facteurs de stress mental et psychologique, car, comme je l’ai dit, je ne fais que mettre un pied devant l’autre. Allison Sekuler : Compte tenu de votre engagement envers ces activités bénéfiques pour la santé et de l’importance de la course à pied dans votre vie, la santé de votre cerveau fait-elle aussi partie de vos préoccupations? La démence vous préoccupe-t-elle en ce moment? Susan Gapka : Eh bien, je crains le jour où je ne pourrai plus me souvenir de certaines choses. Il m’arrive par exemple d’oublier le nom des gens. Heureusement, nous avons été présentés et j’ai noté vos noms, Jay et Allison, pour ne pas les oublier. Et surtout, si nous voulons défier la démence, je dois faire attention à mon cerveau, à mon corps et à ma santé psychologique, et c’est précisément ce qui me préoccupe. Jay Ingram : Susan, quand vous dites que vous oubliez des noms, je pense que cela arrive à la plupart d’entre nous à un moment ou à un autre. Mais avez-vous parfois le sentiment d’être vulnérable au risque de développer une démence? Susan Gapka : Tout à fait. Je suis inquiète à cause de mon adolescence turbulente à me battre dans la cour de récréation, à me quereller à la maison, j’ai été impliquée dans quelques bagarres, j’ai eu la chance de ne pas y laisser ma peau, et lorsque j’étais plus jeune, je ne m’imaginais pas vivre au-delà de 30 ans, et pourtant, aujourd’hui j’ai plus du double de cet âge. Si l’on considère les facteurs de risque comme l’isolement social, la consommation de drogue et d’alcool, le tabagisme, la pauvreté, la mauvaise alimentation… ce sont toutes des choses que j’ai connues dans ma jeunesse, lorsque j’étais en colère contre le monde entier et que je ne pouvais pas être moi-même. Il y a beaucoup de violence dans les rues, et j’ai pris quelques raclées. Je suis un peu comme une guerrière, une survivante. Et comme je n’ai pas pris de précautions durant mon enfance, je fais maintenant ce que je peux pour prendre soin de moi. Mais je m’inquiète. Et si tout cela finissait par me rattraper un jour? J’essaie de bien manger, de faire de l’exercice, de m’engager socialement. Mais le corps finit par lâcher et j’ignore si je serai capable de prendre soin de moi. Le monde peut parfois être froid et cruel. Nul besoin d’être trans pour vivre des difficultés dans le centre-ville de Toronto, que ce soit pour payer le loyer ou faire l’épicerie. Mais quand on ajoute à cela des obstacles supplémentaires et les déterminants sociaux de la santé, oui… je ne sais pas ce qui m’attend le jour où je ne pourrai plus prendre soin de moi. Allison Sekuler : Pouvez-vous décrire un peu plus les facteurs de risque pour la santé cérébrale auxquels vous pensez avoir été confrontée en tant que personne trans? Susan Gapka : Ça commence par les documents d’identité. J’ai une histoire assez particulière : en tant que militante, j’ai négocié avec le gouvernement pour pouvoir changer mon acte de naissance, ou certificat de naissance. Grâce à mon engagement politique, j’ai contribué à changer cette situation, et j’en ai ensuite bénéficié moi-même. Sans documents juridiques en règle, il peut être difficile d’obtenir un logement, un emploi ou d’interagir avec les forces de l’ordre ou toute autre chose, comme traverser la frontière. Bien que, en ce moment, c’est assez effrayant d’aller aux États-Unis. Avant de pouvoir modifier mes documents juridiques, j’étais presque toujours appelée par un mauvais prénom ou mal genrée, ce qui, à la longue, est fatigant et ennuyeux. Les micro agressions finissent par s’accumuler, et il devient difficile de rester serein quand les autres ne vous traitent pas comme vous souhaitez vous présenter au monde. Sans accès à un logement, à un emploi ou à la sécurité du revenu, comment puis-je prendre soin de moi et avoir accès aux soins de santé? Cet élément est donc incroyablement important, surtout en vieillissant. Si vous ne pouvez pas être vous-même, tout en craignant que de mauvaises choses puissent vous arriver, je n’ose imaginer ce que cela fait. Avant d’amorcer mon rétablissement, j’avais une peur bleue de mon ombre. Ce que j’ai traversé m’a permis d’acquérir la résilience nécessaire pour devenir la personne que je suis aujourd’hui. Mais franchement, je sais par expérience à quel point il est difficile d’avoir l’impression constante d’être traqué sans savoir s’il y a une lumière au bout du tunnel. Allison Sekuler : Donc, bon nombre des choses que vous avez mentionné, comme l’isolement social, les sources de stress, la consommation d’alcool, sont également des facteurs de risque de démence. C’est formidable de voir que vous avez pris des mesures pour prendre soin de la santé de votre cerveau. En plus de courir 10 km, ce qui est incroyable, que faites-vous d’autre pour renforcer la santé de votre cerveau? Susan Gapka : Je me passionne aussi pour les échecs depuis qu’un enseignant m’a appris à y jouer, en troisième année. Je me vante un peu, mais j’ai un taux de victoire de 91 % et j’en suis assez fière. Ce sont des choses comme ça qui m’aident à garder mon cerveau actif et à contrer les risques. J’essaie de manger sainement et d’acheter des aliments qui sont meilleurs pour la santé. Ce n’est pas facile avec un revenu limité. Et puis, il y a le simple fait de sortir et de se promener : on croise parfois un voisin et on échange quelques mots. Pour moi, ça change tout. Jay Ingram : Avez-vous des conseils à donner aux jeunes personnes trans en matière de santé du cerveau? Susan Gapka : J’imagine que je vais donner l’impression d’être une grand-mère en disant : « Ne faites pas ce que j’ai fait quand j’étais jeune. » Jay, vous venez de me rappeler que si nous faisons cela pour le mois des Fiertés, c’est aussi parce que je suis une personne trans. En discutant, je me rends compte qu’il m’arrive d’oublier que je suis trans et que j’ai une vie merveilleuse. Être trans fait partie de mon passé et de mon présent, et ce que je fais tourne constamment autour de cette question, surtout en ces temps de montée de la haine et des politiques anti-trans. Je n’ai donc pas l’intention de prendre ma retraite de sitôt, car être reconnue et utile dans la société reste essentiel pour moi. Ce que je conseillerais aux jeunes, c’est de ne pas faire ce que j’ai fait dans ma jeunesse. J’étais rebelle et en colère. Essayez plutôt de trouver quelqu’un à qui parler. N’hésitez pas à faire appel aux services d’assistance téléphonique ou aux lignes téléphoniques de prévention du suicide. Cherchez un adulte bienveillant prêt à vous soutenir, comme un enseignant ou l’alliance gais-hétéros de votre école. Une partie du problème, c’est que j’étais très isolée socialement. Chaque fois que je m’adressais à un adulte, il me répondait : « Les garçons ne font pas ça. » J’ai suivi des cours de claquettes, et je voulais porter un tutu pour monter sur scène, mais j’ai été exclue de la classe. Alors n’abandonnez pas comme moi, qui ai fini par faire des siennes pendant une partie de ma vie. Toutes ces expériences m’ont rendue plus forte et plus résistante, mais chaque personne a son propre parcours. Et au bout du chemin, c’est comme arriver au sommet d’une montagne et découvrir la vue. C’est d’une beauté incroyable. Il y a parfois des jours nuageux, mais le soleil, lui reste merveilleux. Allison Sekuler : Un de mes amis, qui est un homme trans, dit que le fait d’être trans est la chose la moins intéressante chez lui. Certes, cela fait partie de son identité, mais ce n’est pas ce qu’il y a de plus important chez lui. Si vous pensez à l’avenir et que la démence vous guette, comment imaginez-vous que votre identité trans sera comprise ou respectée dans les établissements de soins? À quoi ressembleraient, selon vous, des soins inclusifs aux personnes vivant avec la démence? Susan Gapka : J’espère que si moi ou d’autres personnes devons un jour entrer dans un établissement de soins de longue durée, nous serions traitées comme nous le souhaitons, que le personnel soignant pourrait nous aider, que les soins de santé seraient adaptés à notre identité, en tous points. Que nous puissions recevoir la visite de nos amis et de notre famille, qu’ils soient traités avec respect et dignité par les fournisseurs de soins. Nous devons continuer à travailler sur ce point pour garantir des soins de santé inclusifs, mais nous n’avons pas beaucoup d’expériences quant à la prise en charge des personnes trans âgées. Est-ce que je me verrai comme un petit garçon dans mes souvenirs? Je n’arrive pas à croire que j’ai dit cela à voix haute. Ou comme une adolescente rebelle? Est-ce que je me souviendrai que j’ai cessé de consommer de l’alcool et de la drogue? Autrement dit, je n’ai aucune idée de ce qui se passera si ma mémoire disparaît. Mais j’espère que les gens autour de moi comprendront qui je suis et me traiteront avec respect et dignité. Jay Ingram : Susan, en ce jour si particulier pour vous, ce fut un plaisir de vous recevoir parmi nous et merci de nous aider à défier la démence. Merci. Allison Sekuler : Oui, merci. Susan Gapka : Merci, Jay et Allison, et j’espère que le public a aimé notre conversation. Jay Ingram : Susan Gapka est organisatrice communautaire et militante trans. Elle nous a parlé à partir de Toronto. Allison Sekuler : Notre prochain invité a écouté Susan. Le Dr Samir Sinha est un médecin spécialiste des soins aux personnes âgées. Il est aussi clinicien-chercheur au sein du réseau Sinai Health System et du Réseau universitaire de santé à Toronto, professeur de médecine à l’Université de Toronto et directeur de la recherche en politiques de santé à l’Institut national du vieillissement de l’Université métropolitaine de Toronto. Il est fier d’appartenir, en tant qu’homosexuel, à la communauté 2SLGBTQI. Il a contribué à la rédaction d’un rapport publié en 2022 proposant des moyens d’améliorer le soutien apporté aux personnes 2SLGBTQI atteintes de démence. Ce rapport est intitulé À l’intersection des identités 2SLGBTQI et des troubles neurocognitifs. Le Dr Sinha est également chercheur invité à l’Université d’Oxford, au Royaume-Uni, d’où il nous parle aujourd’hui. Samir, merci infiniment de nous aider à défier la démence. Samir Sinha : Merci de m’avoir invité. Allison Sekuler : Qu’est-ce qui vous a marqué dans l’histoire de Susan? Samir Sinha : Tout d’abord, je suis très reconnaissant à Susan d’avoir accepté de nous raconter son histoire. Son parcours est incroyable, et il est loin d’être terminé. Elle nous a parlé d’un passé difficile, mais aujourd’hui elle est dans une phase positive, tout en étant exposée à des risques. Elle réfléchit désormais à son avenir et à la manière dont elle peut défier la démence. Jay Ingram : Samir, dans quelle mesure comprenons-nous le risque de démence auquel sont confrontées les personnes 2SLGBTQI, et en particulier les personnes trans? Samir Sinha : C’est une excellente question, Jay. Ces dernières années, nous nous sommes rendu compte qu’il existe encore très peu de recherches sur le risque de démence ou même sur la manière de nous occuper des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins au sein de cette communauté. Cependant, nous disposons de quelques données que nous commençons à mettre en commun pour mieux comprendre les facteurs qui exposent les membres de la communauté 2SLGBTQI à un risque accru. Et il y a déjà suffisamment de renseignements pour commencer à formuler des recommandations ou des conseils pouvant améliorer la situation. Jay Ingram : Pourriez-vous nous expliquer ce que l’on sait des facteurs de risque de démence auxquels sont confrontées, disons, les personnes trans en particulier, comme Susan? Samir Sinha : Eh bien, commençons de manière plus globale. Je pense à la communauté 2SLGBTQI en général, car certaines expériences sont communes, comme la découverte de son identité et son coming out à un jeune âge et cela peut entraîner de nombreux bouleversements personnels et familiaux. Certaines personnes peuvent être chassées de chez elles à un moment très formateur de leur vie : au lieu d’aller à l’école et de terminer leurs études, elles doivent se battre pour survivre. Vient ensuite la difficulté de joindre les deux bouts, d’avoir une carrière et d’autres possibilités permettant de gagner un revenu de base qui vous permettra d’avoir un mode de vie sain et de devenir la personne que vous voulez être. Lorsque tout cela est compromis, le risque de développer des maladies chroniques et d’exacerber des facteurs de santé susceptibles d’avoir un véritable effet à long terme sur ces personnes augmente. À cela s’ajoutent les risques accrus de discrimination et d’autres aspects susceptibles d’avoir un effet tangible sur la santé mentale et le bien-être d’une personne. Nous savons que les taux de maladie mentale, comme la dépression et le suicide, sont plus élevés au sein de la communauté 2SLGBTQI. Et ces risques sont amplifiés pour les personnes trans. Par exemple, les personnes transgenres sont six fois plus susceptibles d’avoir fait une tentative de suicide que les personnes cisgenres. Quant au risque de décès, il est presque deux fois plus élevé que dans la population générale. Pour ce qui est des diagnostics de santé mentale, une étude de l’Université d’Ottawa portant sur les personnes transgenres a révélé que près d’un tiers d’entre elles déclaraient souffrir de dépression, contre un peu moins de 10 % dans la population générale. Lorsqu’on examine la liste des facteurs de risque connus de la démence, on constate que le fait de ne pas avoir terminé ses études secondaires, d’avoir des problèmes de santé mentale, en particulier la dépression, et d’avoir un mauvais état de santé ou des problèmes de santé cardiovasculaire, plus fréquents dans ces populations pour diverses raisons, peut simplement augmenter le risque. Susan a même raconté s’être battue à plusieurs reprises durant son enfance. Dans ce cas, je me demande si elle n’a pas subi de traumatismes crâniens, ce qui augmenterait également son risque. Bref, de nombreux éléments rendent cette population particulièrement vulnérable, la population 2SLGBTQI en général, et la communauté trans vieillissante en particulier. Allison Sekuler : Outre les traumatismes, on sait que l’isolement social et la solitude sont également des facteurs de risque. Dans quelle mesure ces facteurs, ainsi que la stigmatisation et la discrimination, jouent-ils un rôle pour les personnes trans ou, plus largement, au sein de la communauté 2SLGBTQI? Samir Sinha : Merci Allison d’avoir soulevé ce point, car il s’agit d’un aspect important qu’il faut peut-être distinguer des autres facteurs de risque. En effet, quand on pense, comme vous l’avez dit, à la discrimination, il s’agit simplement d’une discrimination venant de la société dans son ensemble. Pour être franc, de nos jours, être une femme lesbienne ou un homme homosexuel est mieux accepté dans notre société, mais ce n’est pas le cas pour les personnes trans. Et je dirais qu’au sein même de la communauté 2SLGBTQI, la communauté trans a toujours été, et de loin, la plus marginalisée. C’est ce qui explique pourquoi les taux de solitude et d’isolement social sont plus élevés dans la population trans. Et comme vous l’avez mentionné, c’est un autre facteur de risque qui peut avoir une incidence. Enfin, si vous êtes plus isolé socialement, quelle est alors la qualité de votre réseau de soutien? Nous savons qu’avec le temps, vous aurez besoin d’aide dans votre vie quotidienne si vous êtes atteint de démence. Et si vous n’avez pas de réseau de soutien solide, qui comprend les besoins d’une personne vivant actuellement avec la démence et les besoins particuliers des personnes de la communauté 2SLGBTQI en général, et trans en particulier, il sera plus difficile d’obtenir les soins et le soutien nécessaires si un jour le diagnostic est posé. Jay Ingram : Samir, Susan a également dit qu’elle craignait d’oublier le chemin difficile qu’elle avait parcouru pour parvenir à son identité de femme trans si elle était atteinte de démence. Dans quelle mesure cette préoccupation est-elle répandue? Se limite-t-elle aux personnes trans ou existe-t-elle chez toutes les personnes 2SLGBTQI? Samir Sinha : Je ne connais pas de recherches fournissant des données précises que l’on pourrait citer. Mais il s’agit certainement d’une question qui se pose dès lors qu’on réfléchit à l’évolution de la démence. On sait que les souvenirs les plus récents disparaissent d’abord, puis que l’on commence à vivre de plus en plus dans le passé. C’est pourquoi, par exemple, des survivants de l’Holocauste ou des pensionnats revivent aujourd’hui ces souvenirs parce qu’elles sont replongées dans cette époque. On peut imaginer l’expérience particulière d’une personne trans qui, dans ses souvenirs, se revoit vivre comme un garçon de 15 ans alors qu’elle a fait sa transition dix ans plus tard pour devenir ce qu’elle est aujourd’hui. Et c’est quelque chose qui inquiète Susan. Elle s'est battue sans relâche pour découvrir qui elle est, et elle sait désormais qui elle est et comment elle veut être traitée. Mais que se passe-t-il si Susan est atteinte de démence? Nous pouvons nous retrouver dans une situation où ses proches essaient de la soigner et de l’aider, et qu’ils s’adressent à elle en l’appelant Susan, comme elle l’a toujours souhaité, mais qu’elle leur répond : « Pourquoi m’appelles-tu ainsi? Ce n’est pas mon nom. Pourquoi suis-je habillé en femme? Pourquoi ai-je l’air d’une femme? » Ce sont des réalités dont on entend de plus en plus parler, et il faut aujourd’hui réfléchir à la meilleure façon d’aborder les soins dans ces situations. Et c’est vrai pour d’autres personnes de la communauté SLGBTQI qui ne sont pas trans. Je pense que c’est la raison pour laquelle, chaque fois qu’on aide quelqu’un ou qu’on prodigue des soins, il faut toujours garder à l’esprit la personne qui se trouve en face, la façon dont elle se perçoit, et la façon dont nous pouvons fournir des soins dignes, respectueux et encourageants. On ne sait jamais à quoi s’attendre avant de vivre une telle situation. C’est pourquoi il est essentiel que les équipes et les partenaires de soins soient formés et soutenus pour pouvoir y répondre le moment venu. Allison Sekuler : Dans l’un de nos épisodes précédents, l’épisode 16, « Mentir par amour », Ben Hartung, l’un de nos invités, expliquait qu’il fallait rejoindre la personne là où elle en est dans ses souvenirs. Selon vous, est-ce la bonne approche pour soutenir une personne atteinte de démence qui aurait oublié son coming out en tant que personne 2SLGBTQI? Samir Sinha : À bien des égards, oui. Imaginons qu’un jour, la Susan que j’ai connue dise : « Ce n’est pas mon nom. » Parfois, des membres de la famille essaient de la corriger : « Mais si, tu t’appelles Susan. » Mais la personne réplique : « Non, je ne m’appelle pas Susan. » Dans leurs souvenirs et l’état actuel de la maladie, certaines personnes ne se perçoivent plus de la même façon. Nous nous retrouvons dans une situation où il peut y avoir des disputes et où certains partenaires de soin tiennent à rappeler qu’il y a eu une transition, mais cela ne fait qu’accroître le stress. Je dis plutôt : si un proche dit que le ciel est vert aujourd’hui, eh bien, le ciel est vert aujourd’hui. Je pense que nous devons absolument comprendre la situation et la manière dont nous allons soutenir la personne sans lui causer de détresse, en la rejoignant là où elle en est. C’est également l’occasion d’amorcer des discussions. Dans ma pratique, je dirais par exemple : « il se pourrait que vous oubliiez votre identité. Regardons quelques scénarios. Nous voulons bien sûr vous soutenir et vous traiter comme Susan. Mais si un jour, par ce phénomène de rétrogénèse, vous reveniez à votre ancien “vous” et que cela vous causait de la détresse, que voudriez-vous qu’on fasse? » Et selon moi, le simple fait d’avoir cette conversation permettra d’éviter qu’une personne dise : « Non, s’il vous plaît, faites-moi souffrir parce que j’ai souffert pour en arriver là. » Personne ne veut revivre cela ni infliger cela. C’est pourquoi, à mon avis, ces aspects uniques des soins apportés aux membres de cette communauté doivent faire l’objet d’une réflexion plus approfondie afin que nous soyons prêts à faire face à de telles situations si elles se présentent. Jay Ingram : Samir, vous avez bien indiqué qu’il s’agissait d’un projet de recherche et de soins en cours. À l’heure actuelle, dans quelle mesure pensez-vous que les systèmes canadiens de soins à domicile et de soins de longue durée soutiennent les personnes 2SLGBTQI? Samir Sinha : Je pense que la situation s’est quelque peu améliorée depuis dix ans, mais elle reste très inégale. Il y a aujourd’hui une plus grande sensibilisation à l’égard des membres de la communauté 2SLGBTQI. La légalisation du mariage entre personnes de même sexe, par exemple, et une plus grande visibilité des membres de la communauté, y compris de la communauté trans, ont contribué à faire progresser la reconnaissance générale, mais on n’y accorde pas encore l’importance nécessaire. De plus, on trouve aussi de nombreux fournisseurs de soins à domicile et de soins de longue durée qui, surtout dans de grandes zones métropolitaines comme celle du Grand Toronto, ont vraiment cherché à être plus inclusifs : certains foyers ont même ouvert ce qu’on appelle des ailes « arc-en-ciel », afin que tous les membres de la communauté 2SLGBTQI, personnel comme résidents, se sentent accueillis et soutenus. Mais cela reste l’exception plutôt que la règle. C’est pourquoi je pense qu’il reste beaucoup à faire pour que tous ceux qui travaillent dans ce domaine sachent ce que sont des soins sécuritaires et adaptés sur le plan culturel. Cela peut aller des soins dans la langue des patients à la compréhension des besoins uniques des différentes communautés ethnoculturelles. Cela inclut bien sûr les membres de la communauté 2SLGBTQI, et en particulier les personnes trans, car lorsqu’on sait qu’il n’y a pas de soins inclusifs disponibles, on évite les soins. Or, ce sont justement les personnes qui en ont le plus besoin qui risquent de se détourner du système de soins, ce qui constitue un véritable problème. Allison Sekuler : Défier la démence vise à proposer des mesures permettant de réduire le risque de démence ou d’améliorer la santé cognitive. D’après notre discussion, selon vous, que peuvent faire les personnes 2SLGBTQI pour réduire leur risque? Samir Sinha : C’est une question complexe, car je pense qu’il y a une part qui relève de la société dans son ensemble, et une autre qui relève des membres de la communauté. Cependant, je tiens à préciser qu’il ne faudrait pas donner l’impression que toute la responsabilité repose sur la communauté 2SLGBTQI, en particulier sur les personnes trans. En tant que société, je pense que nous devons mieux reconnaître que la diversité est une force et créer des expériences et des environnements plus accueillants et plus favorables pour les membres de la communauté 2SLGBTQI, surtout pour les personnes trans. Selon moi, c’est la première chose à faire : ainsi, on réduit la stigmatisation, on diminue les risques d’isolement et de solitude, et on peut espérer diminuer les risques de problèmes de santé mentale, de dépression et de suicide, qui sont extrêmement élevés. Les membres des communautés trans et 2SLGBTQI doivent également reconnaître que la dépression, par exemple, constitue un facteur de risque. Il faut essayer de chercher du soutien en matière de santé mentale le plus tôt possible, savoir que les problèmes cardiovasculaires sont plus fréquents au sein de leur communauté, et il peut être utile de mieux prendre en charge ces facteurs de risque en se montrant plus proactif en matière de santé. Renforcer sa communauté sociale est également essentiel : il faut chercher des espaces et des communautés où l’on peut construire ce réseau. Dans les grandes régions métropolitaines comme Toronto, par exemple, il existe des organismes et des lieux de rencontre qui jouent ce rôle. Je pense que ce balado est important, car il met en lumière le fait qu’il s’agit d’un problème car le risque est généralement plus élevé au sein de cette population, et surtout chez les personnes trans. Toutefois, nous pouvons agir. Comme le dit votre slogan, il n’est jamais ni trop tôt ni trop tard pour y réfléchir. En tant que professionnels de la santé, nous devons toutefois penser aux besoins uniques des partenaires de soins et des personnes atteintes de démence qui sont membres de cette communauté, et nous assurer que nous pouvons réellement leur offrir des services inclusifs. Parce que l’on connaît aussi des histoires d’horreur : des gens obligés de retourner dans le placard ou des partenaires de soins réticents à divulguer tous les renseignements potentiellement utiles qui pourraient exposer le fait qu’ils sont en couple. Par exemple, quelqu’un qui prétend être colocataires et non conjoints, cela peut être très dur émotionnellement pour la personne proche aidante. On voit également des gens qui craignent d’être victimes de discrimination chez eux. Par exemple, ils peuvent cacher des photos montrant leur relation homosexuelle ou d’autres aspects de leur vie. Selon moi, il est important que la société prenne conscience que ces communautés sont marginalisées et qu’elles ont besoin de soutien lorsqu’elles vivent avec la démence. Je pense que le simple fait d’être plus conscient peut au moins nous permettre de comprendre pourquoi il existe des considérations uniques et pourquoi il est nécessaire de proposer une formation et un soutien supplémentaires. Ceux-ci feraient de nous de meilleurs alliés pour les membres de ces communautés, en particulier pour les personnes trans et leurs proches aidant, surtout s’ils en viennent à développer une démence. Allison Sekuler : Merci beaucoup Samir d’avoir pris le temps de nous parler. Je tiens aussi à vous remercier pour tout le travail que vous accomplissez en tant que leader au Canada dans le domaine de la démence et au sein de l’Institut national du vieillissement. Merci. Samir Sinha : Merci de m’avoir invité. Jay Ingram : Merci. Allison Sekuler : Le Dr Samir Sinha est gériatre et clinicien-chercheur. Il était avec nous depuis Oxford, au Royaume-Uni. Jay Ingram : Allison, comment réagis-tu à ce que nous venons d’entendre? Allison Sekuler : Il y a vraiment beaucoup de matière à réflexion. Et je sais que de nombreuses personnes qui nous écoutent ont de la famille ou des amis au sein de la communauté 2SLGBTQI, qui ont leurs propres expériences et savent que, parfois, une partie des difficultés viennent du sentiment de solitude : l’impression d’être les seuls à vivre cette situation. Nous avons appris à quel point l’isolement social, les barrières systémiques et la discrimination peuvent avoir de réelles répercussions sur les membres de cette communauté. On a également souligné l’existence de ressources qui peuvent aider, et je tiens à ce que tout le monde en soit bien conscient. Par exemple, j’ai beaucoup d’amis dans la communauté, et je sais que des groupes comme PFLAG apportent un immense soutien. Cela permet vraiment de comprendre qu’on n’est pas seuls dans cette situation. Parfois, il suffit de participer à une marche des Fiertés. La première fois que j’ai participé à une marche des Fiertés avec l’un de mes amis trans, j’ai été frappée par la force de la communauté. Mes amis m’ont dit que lorsqu’ils participent à ce type de grands rassemblements, ils réalisent qu’ils ne sont pas seuls; ils se sentent beaucoup mieux intégrés dans la société. Je pense que cela les aide aussi à voir qu’il est possible de surmonter certains de ces obstacles. Jay Ingram : Pour moi, ce qui m’a frappé, c’est cette idée qu’à mesure que la mémoire s’efface, les souvenirs anciens persistent mieux que les souvenirs récents, ce qui pourrait poser un problème d’identité pour certaines personnes. Et ce n’est pas tout. Cela rejoint beaucoup de choses dont nous avons parlé au sujet des soins. Je tiens surtout à souligner que, comme Ben Hartung nous l’a expliqué, il faut vivre la réalité de la personne aux prises avec la démence, la reconnaître et travailler avec elle. Et si, dans cette réalité, il y a une certaine confusion ou une perte de mémoire entourant le fait, par exemple, qu’une personne a fait son coming out ou sa transition, l’essentiel n’est pas de la corriger. Il est plus important d’être avec elle et de vivre sa réalité. Au fil des épisodes, je me suis rendu compte que le rôle de proche aidant est beaucoup plus complexe et exigeant que je ne le pensais. Je n’aime pas ajouter des responsabilités supplémentaires, mais cela montre que le plus important reste le lien avec la personne. En tant que proche aidant, on est là pour la personne, pas pour soi. Allison Sekuler : Par ailleurs, les groupes que j’ai mentionnés, comme PFLAG, s’adressent non seulement aux personnes 2SLGBTQI, mais aussi à leurs familles et à leurs amis. D’ailleurs, le P et le F au début de PFLAG signifient « parents » et « friends » (« amis »). C’est donc l’ensemble de la communauté et du cercle de soins, tout le cercle de l’amour, qui est inclus dans ces groupes. Les gens peuvent trouver des renseignements à ce sujet sur notre page de ressources. Jay Ingram : Pour en savoir plus sur la manière de renforcer la santé du cerveau et de réduire le risque de démence, ou d’en ralentir la progression, visitez notre site, defierlademence.org. Vous y trouverez les autres épisodes du balado, ainsi que nos vidéos, des images infographiques et d’autres ressources. Allison Sekuler : Nous tenons à remercier l’équipe d’Egale Canada, Stephanie Woolley de PFLAG Canada ainsi que la Dre Ashley Flanagan de Santé Bruyère pour leur aide généreuse dans le cadre de cet épisode. Jay Ingram : Notre équipe de production pour ce balado est composée de Rosanne Aleong, Sylvain Dubroqua et Chris Pilieci. La production est assurée par PodTechs. La musique a été composée par Steve Dodd et le dessin pour la page de couverture a été réalisé par Amanda Forbis et Wendy Tilby. Notre rédacteur et réalisateur-chasseur est Ben Schaub. Allison Sekuler : Nous tenons aussi à remercier les organismes qui ont financé ce balado, la Slaight Family Foundation, ainsi que le Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement, et Baycrest. Et nous sommes très reconnaissants de votre soutien, alors n’hésitez pas à cliquer sur le bouton d’abonnement pour suivre Défier la démence sur la plateforme de balados que vous utilisez. N’oubliez pas de laisser un « J’aime », un commentaire ou peut-être même une note de cinq étoiles. Jay Ingram : Dans le prochain épisode de Défier la démence, nous donnerons des conseils essentiels à l’intention des fournisseurs de soins. Les personnes atteintes de démence peuvent parfois adopter des comportements très déstabilisants. Elles peuvent refuser les soins, les repas et leurs médicaments. Elles peuvent avoir des réactions physiques violentes. Elles peuvent être agitées et présenter des signes de paranoïa. Elles peuvent être constamment à la recherche d’un moyen de sortir et risquer de se perdre dans le monde extérieur. Gérer ces comportements n’est pas chose aisée. C’est pourquoi nous vous proposerons des idées et des conseils simples, acquis à force d’expérience, pour vous aider à y faire face. C’est ce que nous verrons la prochaine fois à Défier la démence. Je m’appelle Jay Ingram. Allison Sekuler : Et moi, Allison Sekuler. Merci d’avoir écouté Défier la démence. Et n’oubliez pas : il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau.